Mon problème vasculaire et ses effets douloureux, ont fait que j'ai attribué à mon artérite tous les problèmes rencontrés durant des mois : douleur à la marche, crampes, tremblements, fasciculations.

28 Septembre 2010  : pontage aorto bi-iliaque. A l'issue de l'intervention, je me retrouve avec une voix nasillarde, une élocution difficile. Il est supposé que ces troubles sont liés à un problème d'intubation durant l'intervention. Je rentre chez moi après 15 jours d'hospitalisation. Je ne récupère pas mon tonus musculaire (je ne peux monter les escaliers qu'en prenant appui sur mes bras), j'ai du mal a manger (déglutition pénible, fausses routes durant lesquelles je m'étouffe). Je m'aperçois que je ne parviens plus à relever mon pied droit en prenant appui sur le talon. Ma main droite tremble de plus en plus. Je perds du poids.

 

24 octobre 2010 : je revois le chirurgien qui a pratiqué le pontage. Pour ce qui est de l'intervention, tout est OK. Il ne comprend pas les difficultés que je rencontre et qui sont, pour lui, plutôt d'ordre neurologique. Il me conseille d'en parler à mon médecin traitant.

 

Début novembre 2010 : consultation de mon médecin traitant. Il me pèse : 50 kgs, alors que j'en pesais 67 avant l'intervention. Alarmé par cette perte de poids, interpelé par les symptômes que je lui décris, il pense qu'en effet, je devrais rencontrer un neurologue

 

08 décembre 2010 : je rencontre le neurologue. A l'examen clinique, il évoque une possibilité de destruction des cellules nerveuses commandant les muscles, sans nommer la maladie. Il refuse de poser un diagnostic sans examens complémentaires, mais me dit être sûr, à 90 %, qu'il s'agit bien de cette destruction des cellules nerveuses. En rentrant à la maison, je fais une recherche sur le Net et découvre la SLA pour la 1ère fois, par lecture interposée sur le site de l'ARSLA. Assommée par cette prise de connaissance.

 

21 décembre 2010 : je suis hospitalisée pour des examens complémentaires : IRM, ponction lombaire et EMG. Le lendemain le neurologue me transmet les résultats. Il pose, sans le poser, le diagnostic de la SLA. En effet, il veut avoir confirmation d'un neurologue de centre référent, spécialisé dans la maladie.

 

24 janvier 2011 : je rencontre le docteur Camdessanché au centre référent de saint Étienne. Il confirme le diagnostic et devant mon état de faiblesse (42 kgs) il me propose une gastrostomie. Pose d'une sonde gastrique qui permet de s'alimenter en direct sans passer par la bouche.

 

21 Février 2011: hospitalisation et gastrostomie. Je supporte très bien l'intervention et ce nouveau mode alimentaire.

 

14 mars 2011 : aujourd'hui donc. Grâce à la gastrostomie, j'ai repris 1 kg. Je suis moins faible. En contrepartie de ce mieux, ça se déglingue mécaniquement. Nuque, biceps et triceps douloureux. Je ne peux mettre mes mains dans le dos, ni lever les bras. Coté jambes, douleur diffuse avec sensation de lourdeur. Je boite un peu plus et mon pied droit « accroche » à toutes les marches.